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Conoce a Savannah, la niña alérgica al sol

Cuando somos niños la idea de ir a un parque o jugar por horas en el jardín de nuestras casas todo el día suena como un gran plan, pero no para Savannah Fulkerson. Esta niña de 11 años padece de una extraña enfermedad genética llamada Protoporfiria Eritropoyética, que ocasiona que la piel de todo su cuerpo se queme ante el más mínimo contacto con luz solar, provocándole dolorosas ampollas y cicatrices.

Savannah Fulkerson
Savannah Fulkerson

¿Cómo se produce?

Esta rara condición es ocasionada por un trastorno hereditario del metabolismo del hemo, un componente de la hemoglobina; formado por hierro y protoporfirina, cuando se produce en exceso protoporfirina, se acumula en varias partes del cuerpo como la piel, la cual se vuelve extremadamente sensible a la luz.

Esta enfermedad se manifestó en Savannah a los 4 años, “Cuando estábamos afuera por unos 20 minutos… decía ¡Me quemo!” explico Andrea Fulkerson, madre de Savannah. Muchas veces la pequeña sentía tanto dolor que gritaba y lloraba sin parar. Bastante preocupada, Fulkerson llevo a su hija a cuanto pediatra y especialista había, y luego de 5 años de pruebas, en el Hospital de Niños de Los Ángeles dieron con el diagnostico de Protoporfiria Eritropoyética.

Aunque no existe cura, Savannah puede llevar una vida relativamente normal tomando los cuidados necesarios. Incluso está en el equipo de animadoras de su colegio y practica gimnasia, aunque siempre bajo techo; sin embargo, aún debe lidiar con cosas que no le dejan tener una niñez plena: no puede jugar con sus compañeros en el patio durante los recesos, siempre debe estar completamente tapada usando ropa con protección UV, y tiene que esperar a que el sol se oculte para poder nadar.

A pesar de tener una buena actitud y tratar de divertirse, Savannah quisiera ser normal “Quisiera que encontraran una cura porque no me gusta vivir así, es muy difícil” dijo Savannah en una entrevista para el canal de televisión KABC-TV. A continuación te dejamos el reportaje completo en vídeo sobre su historia.


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